پایگاه خبری تحلیلی «پارس»- در تابستان ‌سال ۲۰۱۴ کمپین چالش سطل آب‌یخ بیش از یکصد‌میلیون دلار کمک‌های مالی جمع‌آوری کرد. ایتان وولف‌مان، یکی از گزارشگران بخش اقتصاد مجله‌تایم، در مقاله‌ای به‌شرح جزییات این کمپین پرداخته است که در ادامه می‌خوانید:  

کمپین سطل آب‌‌یخ به یکباره سراسر اینترنت را فرا گرفت و دقیقا مثل یک ایمیل زنجیره‌ای که دست‌به‌دست می‌شود، در دنیای مجازی پخش شد. سیل گسترده‌ای از آدم‌ها ویدیوهایی را در فیس‌بوک به اشتراک گذاشتند که در آن‌ سطل‌های آب‌یخ را بالای سر خود می‌بردند و ضمن اعلام اهداف خیرخواهانه خود از انجام این کار، سطل آب یخ را روی سر خود خالی می‌کردند و بعد با هیجان چند نفر از دوستان خود را به این چالش دعوت می‌کردند تا این کار را انجام دهند و جریمه عدم انجام آن اهدای کمک‌مالی به انجمن  ای.ال.اس بود.

چالش سطل آب‌یخ به‌شدت موفقت‌آمیز بود و آنچنان اینترنت را به لرزه درآورد که حتی به رئیس‌جمهوری آمریکا، باراک اوباما نیز رسید اما در پس این موفقیت طوفانی، امواج شک و تردید نیز به‌حرکت درآمدند. آیا مردم واقعا تعهدات‌شان را برای کمک‌های مالی انجام می‌دادند؟ آیا هدف این کمپین، این بود که به ما بیاموزد خیس‌شدن با سطل آب‌یخ بهتر از اهدای کمک‌مالی است؟ آیا وجه‌تفریحی این حرکت، بر نگرانی مربوط به بیماری سایه نیفکنده بود؟ آیا کل این حرکت، آگاه‌سازی معناداری برای مخاطبان به همراه آورد؟

اکنون که بیش از یک‌سال از اجرای این کمپین گذشته، در این مطلب درباره کمک‌های مالی جمع‌آوری شده به برخی از پرسش‌های رایج پاسخ می‌دهیم.

میزان کمک‌های مالی جمع‌آوری‌شده توسط این کمپین چقدر بود؟

براساس گزارش انجمن ای.ال.اس، مبلغ ١١٥میلیون دلار توسط این کمپین جمع‌آوری شده است. علاوه‌بر این شرکت‌کنندگان ١٣‌میلیون دلار نیز به شعبه‌های محلی این انجمن اهدا کرده‌اند. همان‌طور که حدس زده‌اید، این میزان کمک‌‌مالی برای شعبه محلی انجمن ای.ال.اس بی‌سابقه بوده است. با نگاهی به فرم‌های مالیات این انجمن در‌سال ۲۰۱۳، یعنی یک‌‌سال پیش از اجرای کمپین چالش سطل آب‌یخ، می‌بینیم که میزان درآمد سازمان در آن‌ سال تنها 23.5 میلیون دلار بوده است.

از این میزان، تاکنون چه مبالغی و برای چه فعالیت‌هایی صرف شده است؟

براساس گزارش انجمن ای.ال.اس، تاکنون ٤٧میلیون دلار از کمک‌های جمع‌آوری‌شده، هزینه‌شده که از این میزان دوسوم صرف تحقیق و پژوهش در ٥ حوزه زیر شده است: اکتشافات حوزه ژن، مدل‌سازی بیماری‌ها، کشف نشانه‌های زیستی جدید، آزمایشات بالینی و تولید دارو. ٢٠‌درصد از مخارج صرف بیماران و خدمت‌رسانی در محلات شده است و ١١‌درصد باقی‌مانده نیز در حوزه آموزش، جذب حمایت مالی و هزینه‌های جاری هزینه ‌شده‌است.

به‌گفته تیم گاموری، مدیر کنونی سازمان چریتی نَویگیتورز که در حوزه ارزیابی سازمان‌های مردم‌نهاد در آمریکا فعالیت می‌کند، انجمن ای.ال.اس شفافیت بالایی درباره مخارج خود داشته است تا جایی که همه را در گزارش‌های تصویری قابل‌فهم و نیز فهرست‌های حاوی جزییات ریز به اطلاع عموم مردم می‌رساند. ما اقدامات انجمن ای.ال.اس را درباره چگونگی ارایه شفاف این اطلاعات در تارنمای انجمن، تحسین می‌کنیم.

آیا این بد نیست ‌که تاکنون تنها ٤٧‌میلیون از ١١٥‌میلیون‌دلار مبلغ گردآوری شده، خرج شده است؟

به‌گفته سازمان چریتی نَویگیتورز، پاسخ به‌کلی منفی است. گاموری می‌گوید، اگرچه سرعت ناگهانی مشارکت در چالش سطل آب‌یخ شبیه به تلاش‌هایی بود که برای مهار حوادث غیرمترقبه صورت می‌گیرد، اما به‌یاد داشته باشیم چیزی که موجب توجه همگانی به ای.ال.اس شد، درواقع فاجعه انسانی ناشی از این بیماری نبود بلکه یک جریان مستقل بود که در فضای آنلاین به‌سرعت رشد کرد. انجمن ای.ال.اس یک سازمان مهار حوادث غیرمترقبه نیست؛ بلکه این سازمان درگیر حل مشکلی است که در یک یا دو‌سال رفع نخواهد شد. این سازمان باید دقت لازم را به‌خرج دهد تا بهترین تأثیر را برجای بگذارد.

از آن‌جایی که ای.ال.اس یک بیماری لاعلاج است، تلاش‌ها برای مبارزه با این بیماری بیشتر متمرکز بر حوزه تحقیق و پژوهش درباره آن شده است. چون این بیماری صد درصد کشنده است، اولویت‌اول با ریشه‌کنی آن است تا مراقبت از مبتلایان. در مصاحبه با سازمان چریتی نَویگیتورز، بخش‌های متعددی از طرح مخارج برای یک بازه ٣‌‌ساله ارایه شده است، زیرا هزینه تحقیقات معمولا برای چند‌سال یک‌جا پرداخت می‌شود و از آن‌جایی که اغلب یک مطالعه می‌تواند زمینه‌ساز آغاز مطالعه تازه‌ای ‌شود، صرف هوشمندانه منابع اهمیت ویژه‌ای دارد.

انجمن ای.ال.اس به چه دستاوردهای ملموسی دست‌ یافته است؟

خدمات مستقیم به بیماران و در اجتماعات، بیشترین نتایج قابل‌اندازه‌گیری این انجمن بوده‌ است، زیرا رسیدگی به امور بیماران امری ملموس و مستقیم است. برای مثال، در این گزارش می‌خوانیم که شعبه انجمن در فلوریدا توانسته است یک مدیر منطقه‌ای دو زبانه استخدام کند.

بودجه‌های تحقیقاتی کمپین چالش سطل آب یخ نیز زمینه‌ساز پیشرفت‌‌های چندی شده‌اند. با استفاده از این پول، محققان دانشگاه جان‌هاپکینز توانستند پروتیینی را شناسایی کنند که در اغلب بیماران مبتلا به ای.ال.اس تخریب شده است. آنها موفق شدند نشان دهند در صورت بازسازی این پروتیین سلول آسیب‌دیده می‌تواند ترمیم شود.

محقق ارشد این پروژه، جاناتان لینگ در مصاحبه با بخش علمی مجله رِدیت گفته است: «به‌خاطر دارم شایعات زیادی درمورد چالش سطل آب یخ وجود داشت که این کار هدر دادن پول است و از این پول چیزی نصیب تحقیق و پژوهش نخواهد شد. من این اطمینان را به شما می‌دهم که این یک دروغ محض است. کمک‌های نقدی شما بسیار به ما کمک کرد و ما به شکل خستگی‌ناپذیری در تلاش برای یافتن راه درمان این بیماری بوده‌ایم. یافتن شیوه‌های معالجه یک بیماری که قابلیت تأیید علمی داشته‌باشند، ممکن است مستلزم سال‌ها و حتی دهه‌ها تلاش محققان باشد، چه برسد به این‌که بخواهید راه درمان یک بیماری لاعلاج را پیدا کنید. بنابراین نیکوکارانی که در این کار خیر شرکت کرده‌اند، باید صبور باشند تا توسعه این تحقیقات را که به یاری نتایج تحقیقات حاصل از حمایت‌های مالی آتی به‌دست می‌آید، در آینده مشاهده کنند. همان‌گونه که گاموری می‌گوید: «مساله کلیدی این است که ‌سال‌به‌سال انجمن را زیرنظر داشته باشیم؛ البته نه فقط برای این‌که مطمئن شویم تمام این پول خرج شده است، بلکه برای این‌که نتایج حاصل از هزینه‌ها را پیگیری کنیم.»

پول زیادی جمع‌آوری شد، اما آیا آگاه‌سازی وسیعی هم صورت گرفت؟

درطول برگزاری این کمپین، عده زیادی این دغدغه را مطرح کردند که افراد شرکت‌کننده بیش از آن‌که به هدف این کمپین بیندیشند، تحت‌تأثیر جو و احساسات به میدان آمده‌اند؛ آنها کمتر از یک نیکوکار عادی پول می‌پردازند و شناختی هم درباره این بیماری دارند. گاموری می‌گوید: «عده‌ای حتی درباره بیماری ای.ال.اس چیزی نمی‌دانستند و این حرکت برایشان تنها ریختن یک سطل آب‌یخ روی سرشان بود. بنابراین بررسی داده‌ها می‌تواند درک بهتری از میزان شناخت واقعی افراد درباره این بیماری به ما بدهد. من با نگاهی به تارنمای خودمان می‌گویم که جست‌وجو در پایگاه اینترنتی ما درباره بیماری ای.ال.اس رشد عجیبی را نشان می‌دهد؛ میزان جست‌وجوی این بیماری در ماه آگوست از ٥٠٠ به ٦٨‌هزار مورد افزایش داشت اما بعد از آن دوباره کم شد.

گاموری می‌گوید، دو گونه حامی مالی وجود دارد: عده‌ای که به‌شکل عمیقی با هدف یک کمپین درگیر می‌شوند و سال‌ها به کمک خود ادامه می‌دهند و دیگرانی که همراه با موج شبکه‌های‌اجتماعی عکس‌العمل نشان می‌دهند. گاموری تأکید می‌کند: این‌که تا چه اندازه افرادی که تحت‌تأثیر این موج به کمک‌ مالی روی آوردند، در بلندمدت نیز در آن مشارکت می‌کنند، یک سوال قابل‌بحث است. بسیاری از آن خیرین کسانی بودند که تنها همان یک‌بار را به انجمن کمک کردند.

اگرچه شاید اغلب حامیان مالی حتی نمی‌دانند حروف اختصاری ای.ال.اس نشانگر چه کلماتی است و هیچ شناختی درمورد این بیماری ندارند، با این همه کمک مالی ١١٥‌میلیون دلاری، هدیه‌ای ارزشمند برای این انجمن است و همان‌طور که از قدیم گفتند نباید دندان اسب پیش‌کشی را شمرد.