چالشی که به فراموشی سپرده شد

به گزارش پارس به نقل از باشگاه خبرنگارانشاید کمتر کسی اسم بیماری ALS  را شنیده باشد، علی‌رغم این که شاید تعدادی از این افراد در جامعه حضور دارند و با وجود خاص‌بودن بیماری‌شان مورد بی‌توجهی دستگاه مربوط قرار گرفته‌اند، و تنها توجهی که برای این بیماری اعمال شد ، چالش سطل آب یخ بود که در شبکه‌های اجتماعی توسط افراد سرشناس سرو صدای بسیاری کرد، و هدفش حمایت از بیماران مبتلا به als بود. 

 بیماری ALS  مسری نیست 

بیماری ALS  نوعی بیماری عصبی پیشرونده است که منجر به از بین رفتن تدریجی سلول‌های عصبی می شود، که وظیفه کنترل حرکت ماهیچه‌ها را بر عهده دارند.این بیماری مسری نیست و جزء سرطان‌ها طبقه‌بندی نمی‌شود.

مردان بیش از زنان در خطر ابتلا به ALS  هستند

علت بروز این بیماری همچنان ناشناخته است اما معمولا در افراد 40 تا 70 سال دیده می‌شود، اما میزان شیوع آن در مردان بیشتر است، در برخی موارد از طریق وراثت هم بروز می‌یابد که ژن‌های خاصی در پیدایش آن در افراد مؤثر هستند.

15 هزار نفر از ایرانیان مبتلا به  ALS هستند

دکتر حسین پاکدامن متخصص مغز و اعصاب در خصوص این بیماری می‌گوید: حدود 15000 نفر در ایران به بیماری ALS  هستند و با توجه به این که این بیماری یک بیماری پیش‌رونده و مشکلی است، باید درمان و پشتیبانی لازم برای حمایت از این بیماران به حداکثر برسد.

وی در ادامه افزود: با توجه به این که هنوز انجمنی برای حمایت از این بیماران تشکیل نشده است، حداقل  کاری که می‌شود برای مبتلایان به ALS انجام داد این است که این بیماری جزء بیماری‌های خاص قرار بگیرد و مراکزی شناخته شده برای کمک به این بیماران تاسیس شود.

 بیماران ALS همچنان مورد بی‌مهری هستند

با توجه به این که این بیماری علی‌رغم خاص بودن هنوز جزء بیماری‌های خاص نیست، انجمنی برای حمایت از آن‌ها وجود ندارد به علاوه تاکنون هیچ راهی برای پیشگیری  از ALS و درمان آن پیدا نشده و ظاهراً سازمان غذا و داروی آمریکا تنها یک دارو را برای مصرف این بیماران تاکید کرده که فقط در برخی بیماران مؤثر است و عمرشان  را تا حدی افزایش می‌دهد.

اغلب این افراد برای بهبود وضعیت خود به دنبال گرفتن بیمه از کارافتادگی‌شان  هستند با این حال وجود دارند بیمارانی که به کارگری مشغولند وحقوقی به آن‌ها تعلق می‌گیرد تنها 500 تا 600 هزار تومان است که حتی یک‌سوم قیمت یک قلم از داروهایشان نمی‌شود.

 وزیر بهداشت در رابطه با علت اصلی اضافه نشدن برخی بیماری‌ها ALS می‌گوید: برای حمایت برخی از این بیماران که تعدادشان کم هم نیست هنوز مصوبه‌ای از طریق مجلس و دولت ارائه نشده است چراکه نیازمند یک منبع مالی است.

خضری نماینده مجلس نیز دراین باره می‌گوید: این دسته از بیماران  دارای تعرفه های  مشخصی هستند و طبق آیین‌نامه سیاست‌گذار در حوزه سلامت شخص وزیر بهداشت است که می‌تواند این کار را به اتمام برساند.

وی در ادامه افزود: تاکنون سه جلسه با مسئولین وزارت بهداشت برگزار شده است که اعضای کمیسیون بهداشت و درمان نیز پیرامون این که این بیماری به صورت جهانی در دسته بیماری‌های خاص گنجانده شوند و مورد حمایت قرار بگیرند نظر مثبتی داشته‌اند.

اما آریایی‌نژاد، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نیز با اشاره به این که کمیسیون بهداشت و درمان به طور مستقیم نامی از این بیماری نمی‌برد که می‌خواهد بودجه‌ای را صرف کند.

خاطرنشان کرد: بودجه به صورت جهانی به وزارت بهداشت اختصاص می‌یابد مسئولان مربوط نیز با توجه به توانمندی‌ها و محدودیت‌های خود و تقاضای مردم که بر مبنای مشکلات آن‌ها است می‌تواند این بودجه را در بیماری‌های مختلف از جمله بیماری‌های خاص و نادر توزیع کند.

حال با همه این‌ها امید آن می‌رود که برای بهبود وضعیت این بیماران کاری اساسی انجام شود که از رنج این بیماری کاسته شود و دغدغه‌ی تامین هزینه‌های درمان در این بیماران از بین برود.