به گزارش پارس علی داودیان در گفت وگو با تسنیم، با اشاره به بازدید معاونان و کارشناسان سازمان غذاو دارو از بنیاد بیماری های نادر ایران اظهار داشت: در این بازدید مسائل مختلفی از جمله نیازهای دارویی بیماران نادر مورد بحث و بررسی قرار گرفت.


مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران افزود: در این زمینه بنیاد بیماری های نادر ایران اعلام آمادگی برای واردات دارو از اروپا به ایران بدون دریافت هیچگونه سود تجاری را اعلام کرد که مورد توجه معاونان و کارشناسان سازمان غذا و دارو قرار گرفت و آنها عنوان کردند این پیشنهاد که بسیار نیز مناسب است را به وزیر بهداشت اعلام می کنند.


داودیان در ادامه با اشاره به اینکه بنیاد بیماری های نادر ایران به دلیل اهداف خیریه ای که دارد به هیچ عنوان به دنبال سودآوری در فعالیت های خود نیست، بیان داشت: بنیاد بیماری های نادر ایران می تواند داروهای مورد نیاز بیماران نادر را از کشورهای اروپایی مثلاً از آلمان با همان قیمتی که خریداری می کند در بازار دارویی ایران بدون افزایش هیچ هزینه اضافی به بیماران عرضه کند. براین اساس ما از وزارت بهداشت درخواست کردیم مجوز ورود داروهای صعب العلاج و گران بیماران نادر را به بنیاد بیماری های نادر ایران ارائه دهد.


وی با بیان اینکه در حال حاضر ۳۱ قلم داروی بیماران نادر دچار مشکلات اساسی است و نیاز مبرم به این داروها است، خاطرنشان کرد: در صورت توافق سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت و ارائه مجوز ورود داروهای بیماران صعب العلاج به بنیاد بیماری های نادر ایران، ما می توانیم در سریع ترین زمان ممکن این داروها را بدون حتی گرفتن یک ریال هزینه اضافی به داخل کشور وارد کنیم.

بازدید مسئولان سازمان غذا و دارو از بنیاد بیماری های نادر ایران
به گزارش خبرگزاری تسنیم، پرویزی مدیر کل حوزه ریاست و مسئول روابط عمومی سازمان و صادق محبی مشاور سازمان غذا و دارو با مدیر عامل بنیاد بیماری های دیدار کرده و در یک دیدار دوستانه به تبادل اطلاعات پرداختند.
علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: این بنیاد عام المنفعه بوده و در حوزه های پژوهش، تحقیق و مطالعه در زمینه بیماری های نادر فعالیت می کند و ۵۴۶ شعبه در جهان دارد که عمدتاً در اروپا و بعضاً در آمریکا است و جمهوری اسلامی ایران در رتبه دوم آسیا قرار دارد.


داودیان تصریح کرد: چهار سال از عمر این بنیاد در حال گذر است و برای من در این ۴ سال فعالیت خستگی وجود نداشته است چرا که جنس این کار را متفاوت می دانم.


در ادامه جلسه دکتر پرویزی خاطرنشان کرد: برای اولین باری است که این چنین بنیادی را می بینم که بدون کمک های دولتی و با یک همت بسیار بلند در حال اداره شدن است و بنده نیز تمام تلاش خودم را برای رفع مشکل بیماران نادر انجام می دهم.