پایگاه خبری تحلیلی «پارس»- فاطیما فردوس-  ابوالفضل چهار ساله است. با مادرش وارد مترو می‌شود تا به مقصد برسند. دقیقه‌ای نگذشته که ابوالفضل بی‌قرار می‌شود. انگار که از چیزی ترسیده باشد. به سمت مسافران می‌رود. لباس‌هایشان را در دستش مچاله می‌کند و با صدای بلند گریه می‌کند. مادرش سعی می‌کند او را در آغوش بگیرد. هرکدام از مسافران برای آرام‌کردن او خوراکی‌ای به دستش می‌دهند، به هوای اینکه شاید گرسنه باشد. هرکدام را که می‌گیرد، با صدای بلندتری فریاد می‌زند. نگاه مسافران این‌بار تغییر می‌کند و مادر ابوالفضل را قضاوت می‌کنند. 

بعد از خارج‌شدن از واگن، حراست مترو به دنبال مادر ابوالفضل می‌رود. تعداد زیادی از مسافران دور آنها جمع شده‌اند و هرکدام برای آرام‌کردن ابوالفضل سؤالاتی از او می‌پرسند. «این خانوم مامانته؟»، «دوستش داری؟»، «مادربزرگته؟» و جواب ابوالفضل به همه این سؤالات «نه» است. مادر ابوالفضل هیچ مدرکی ندارد که ثابت کند، مادر است. مدارکش همراهش نیست و هرچه تلاش می‌کند، ثابت کند شرایط فرزندش با کودکان دیگر متفاوت است، فایده‌ای ندارد. ابوالفضل، «اُتیسم» دارد. 

ابوالفضل فرزند هشتم خانواده

اُتیسم، اختلالی رشدی ا‌ست که مهارت‌های کلامی و غیرکلامی ارتباطی و تعامل اجتماعی را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و نشانه‌های آن در بیشتر موارد، پیش از سه‌سالگی شروع می‌شود. این اختلال، علاوه بر تأثیر بر اغلب جنبه‌های رشدی و اجتماعی، برعملکردهای آموزشی-شناختی کودک نیز تأثیر ‌می‌گذارد. درحقیقت اُتیسم، نوعی تفاوت در شیوه‌های برقراری ارتباط، همراه با الگوهای خاص رفتاری‌ است که باعث می‌شود افراد نتوانند با استفاده از شیوه‌های معمول با دیگران و محیط پیرامون خود به تعامل بپردازند. «ابوالفضل تا ١٨ماهگی روند رشد طبیعی‌ای داشت. بعد از آن احساس کردم که دایره لغاتش کم‌شده و یک‌سری کلمات را نمی‌تواند بگوید». ابوالفضل را در آغوش می‌گیرد و چادرش را دورش می‌پیچد. «وقتی پیش‌ گفتاردرمان رفتیم اولین کلمه‌ای که به ما گفتند این بود که بچه شما به احتمال زیاد اُتیسم دارد. من با کلمه اُتیسم شوکه شدم». دست‌هایش را دور مادرش حلقه می‌کند و بینی‌اش را به او نزدیک می‌کند. «دکترهای زیادی رفتیم ولی هیچ‌کدام قطعی نگفتند ابوالفضل اُتیسم دارد. روند تشخیص این بیماری خیلی طولانی بود. به ما گفتند با ٢٠ جلسه گفتاردرمانی و کاردرمانی مشکل حل می‌شود». چشم‌هایش را می‌بندد و با نفس عمیقی مادر را بو می‌کند. «شش ماه ما را به این‌ور و آن‌ور پاس دادند. اگر همان ابتدا بیماری ابوالفضل را تشخیص می‌دادند و مراحل درمان شروع می‌شد، این‌همه وقت، هدر نمی‌رفت و شاید ابوالفضل روند رو به بهبود زودتری را در پیش می‌گرفت». تشخیص اختلال اُتیسم در کودکان، معمولا واکنش‌هایی از قبیل اضطراب، سردرگمی و نگرانی از آینده را برای والدین به‌همراه دارد. این موضوع، مدت‌ها والدین را در حالت یأس، درماندگی و بلاتکلیفی قرار خواهد داد و این به نوبه خود، منجر ‌به از‌دست‌دادن زمان طلایی برای شروع به‌موقع برنامه درمانی- آموزشی کودک خواهد شد. اگرچه اختلال اُتیسم به ‌صورت مادام‌العمر با کودک همراه است، ولی راه‌ها و شیوه‌های درمانی ‌و ‌آموزشی زیادی برای کمک و یادگیری کودکان مبتلا به اُتیسم وجود دارد که در صورت تشخیص زودهنگام و شروع به‌موقع درمان و برنامه‌ریزی صحیح و همه‌جانبه، با مشارکت فعال خانواده می‌تواند به این موفقیت بینجامد که در فرایند درمان، کودک مبتلا به اُتیسم بیاموزد و رشد کند و در تعاملات اجتماعی شرکت داشته باشد. 

ابوالفضل، فرزند هشتم خانواده است و هیچ‌کدام از فرزندان دیگر اُتیسم نداشته‌اند. «کلمه اُتیسم را به‌عنوان یک کلمه در کتاب‌ها دیده بودم و معنی آن را فقط در حد یک جمله که اُتیسم در خودماندگی است، می‌دانستم». از آغوش مادر جدا می‌شود و روی صندلی می‌نشیند. مادر ابوالفضل سرش را پایین گرفته و جواب سؤال‌ها را با صدای آرامی می‌دهد. «بی‌قراری ابوالفضل به قدری شدید بود که سرش را محکم به دیوار می‌کوبید. وقتی برای اطرافیان تعریف می‌کردم، می‌گفتند این بچه جن‌زده شده. باید برایش دعا بگیرید».ابوالفضل با هر سؤال نگاهی به مادرش می‌کند و وقتی تشویق مادرش را می‌بیند، اشتیاق بیشتری برای جواب‌دادن نشان می‌دهد. «با کتاب‌ها و مقالات متفاوتی که درباره اُتیسم خواندم، فهمیدم مشکل ابوالفضل برای یک ‌روز و یک‌ ماه‌ و یک‌ سال نیست، تا آخر عمر هست، ولی ابوالفضل به ‌خاطر پیشرفتی که در روند بهبود بیماری‌اش داشته، الان مدرسه عادی می‌رود و کلاس اول است. تست هوشی که ازش گرفتند، گفتند باهوش است، ولی انتظار ندارم بچه من نابغه شود».

مردم هیچ شناختی از اُتیسم ندارند

حسین، هفت‌ساله است و علاوه بر اُتیسم، چند معلولیتی است. «تا سه سالگی، ١٧ بار جراحی مغز باز شد. پس از این جراحی‌ها روزی ٦٠ بار تشنج می‌کرد. بعد از بهبود نسبی مننژیت، زمانی که شروع کرده بود به تکلم و رفتارهای متفاوت، اُتیسم را تشخیص دادند». تا مادرش را می‌بیند دست می‌زند و به سمتش می‌رود. «در جامعه ما نگهداری از بچه‌ای که اُتیسم دارد، خیلی سخت است. متأسفانه مردم هیچ شناختی ندارند. هرجایی که برویم انگشت‌نماییم؛ چون بچه‌ای داریم که با هیاهو‌تر و با انرژی‌تر است. بچه من پرخاشگر نیست. خیلی احساسی است». مددکار حسین کنار مادرش ایستاده، دست‌هایش را چندبار تکان می‌دهد و مددکارش را می‌بوسد. «مردم نمی‌دانند مشکل این بچه چیست. پرخاش می‌کنند، «بگیر خانوم بچه‌ات ‌رو»، «این بچه مریضه»، «خانوم کنترلش کن». در صورتی که این بچه نیازش را خیلی قشنگ‌تر از آدم بزرگ‌ها بیان می‌کند». حتی در خانواده هم بچه‌های ما را نمی‌پذیرند. من خودم انواع و اقسام کتاب‌ها و بروشورها را برای خانواده‌ام بردم تا آگاه شوند. بدانند اگر من با خانواده رفت‌وآمد نمی‌کنم دلیلش چیست. چون یک بچه‌ای دارم که دارد در طیف احساسی شدیدی پیش می‌رود و شما درکش نمی‌کنید. حسینِ من را پس می‌زنند. «بگیرش، اه»، «آب دهنش ما رو کثیف می‌کنه».در بسیاری از موارد خانواده کودک مبتلا به اُتیسم نمی‌توانند کودک خود را همچون سایر خانواده‌ها به محیط خارج از خانه ببرند زیرا اغلب این کودکان از سوی جامعه پذیرفته نمی‌شوند. ضمن اینکه، گاه خود خانواده از داشتن چنین کودکی شرم دارند. حسین خواهری دارد که ١٢ساله است و به خاطر رفتارهای خانواده با برادرش افسردگی گرفته است. «نرگس وقتی فهمید خانواده از من می‌خواهند حسین را در بهزیستی بگذارم، افسرده شد. حسین عاشق کلید پریزهای خانه است. ممکن است روزی‌ هزار بار چراغ را خاموش و روشن کند. یا درهای خانه را باز و بسته کند. رفتارهای تکراری زیاد دارند. خانواده تحمل این رفتارها را ندارد».

می‌گویند: «بچه‌ات جن‌زده است» 

حنانه، هشت‌ساله و به‌شدت پرخاشگر است. با صدای بلند گریه می‌کند و فریاد می‌زند. «مشکل ما دکتربردن این بچه‌هاست. برای یک سرماخوردگی کوچک فشار خیلی زیادی به من وارد می‌شود تا بروم دکتر. بهزیستی هم که می‌روم من را به یک مجتمع دیگر معرفی می‌کنند. با ‌هزار بدبختی باید حنانه را ببرم. بعد منشی آنجا به من می‌گوید چرا نگفتین بچه‌تان اُتیسمی است؟ همه‌شان می‌دانند بچه من اُتیسم دارد ولی هیچ کدام تحمل پرخاش‌های حنانه و بقیه بچه‌های اُتیسمی را ندارند. من نمی‌توانم حنانه را ببرم پارک. نمی‌توانم ببرم خرید. یا باید در خانه باشد یا بیارمش مرکز اُتیسم. حنانه در مسیر ٤٥ دقیقه‌ای، نیم‌ساعت گریه می‌کند. حتی یک مرکز مخصوص بچه‌های اُتیسم نیست. از وقتی حنانه به دنیا آمده نتوانسته‌ام سنجش بینایی ببرمش. رفتم بهزیستی می‌گویم جایی برای سنجش بینایی بچه‌های اُتیسم دارین؟ می‌گویند اُتیسم چیه؟» خانواده حنانه در اسلامشهر زندگی می‌کنند. «سطح آگاهی و درک مردم با مناطق بالاتر خیلی متفاوت است. به محض اینکه من حنانه را بیاورم بیرون، هرکسی یک چیزی در مورد حنانه می‌گوید. «بچه جن‌زده است»، «ببین مادر و پدرش چکار کرده‌اند که خدا بچه این‌طوری بهشان داده». ما دو سال دویدیم برای کارت بهزیستی بچه‌هایمان. یک سری خانواده‌ها هستند که واقعا از پس هزینه‌ها برنمی‌آیند. دولت حتی نمی‌آید این بچه‌ها را زیر پوشش بهزیستی بگیرد. کارت بهزیستی‌ای که به ما می‌دهند تنها مزیتش این است که به ما پلاک معلولیت تعلق می‌گیرد. ما لنگ ٤٥‌ هزار تومانی که دولت می‌خواهد به ما بدهد نیستیم. ولی این هزینه‌ای است که دولت به ما می‌دهد. «بچه‌های اُتیسم معمولا داروهای ‌گران‌قیمتی مصرف می‌کنند». ٤٥‌ هزار تومان پول یک ورق داروی بچه من هم نمی‌شود. من ماهی ٢٠٠‌ هزار تومان پول دارو می‌دهم». متأسفانه مراکز دولتی که برای کودکان اُتیسم بود، دارد به مراکز نیمه‌دولتی و کم‌کم مراکز خصوصی تبدیل می‌شود. من قبلا ماهی ٣٠٠ تومان می‌دادم و این ماه باید ٦٠٠ تومان بدهم. به ما گفتند تا پایان سال کاملا خصوصی می‌شود. 

دولت هیچ کاری برای این بچه‌ها نکرده

با توجه به اینکه اختلالات طیف اُتیسم درمان قطعی ندارد، درمان اصلی این کودکان شامل توان‌بخشی (گفتاردرمانی، کاردرمانی جسمی، کاردرمانی ذهنی، بازی‌درمانی و...) و آموزش انفرادی در زمینه مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی است. کاستن از نشانه‌ها و افزایش استقلال کودک، از اهداف اولیه درمان برای کودکانی که اُتیسم دارند، به‌شمار می‌آید. در کودکان مبتلا به اُتیسم برخی نشانه‌ها ممکن است در طول زمان تغییر کند، براین‌اساس، روش‌های درمانی نیز ‌باید متناسب با شرایط کودک متغیر باشد و شامل برنامه درمانی تمامی ابعاد رشد کودک (کلامی، ارتباطی، اجتماعی و...) شود. کودکان عادی خودبه‌خود از محیط پیرامون چیزهای زیادی می‌آموزند و آن آموخته‌ها را به محیط‌های دیگر تعمیم می‌دهند، اما کودکانی که اُتیسم دارند، آموزش خودبه‌خود ندارند و باید به‌صورت مستقیم به آنها آموزش داد تا مداخلات و آموزش‌های لازم را دریافت کنند. مددکار علیرضا در حال کارکردن با اوست. هر قسمت از دفترش را که رنگ می‌کند تشویق می‌شود و با ذوق بیشتری ادامه می‌دهد. «حس ما خیلی در روند ارتباط‌پذیری با کودک تأثیر دارد، وقتی خوشحال باشیم، بچه هم خوشحال است و با ما همکاری می‌کند. ولی وقتی بی‌حوصله یا عصبی باشیم همان حس را به بچه منتقل می‌کنیم». علیرضا با صدای بلندی یک کلمه را تکرار می‌کند و هم‌زمان نقاشی می‌کند. «یکی از دلایلی که مادر نمی‌تواند با کودکش ارتباط برقرار کند این است که مادر منبع اضطراب است، مخصوصا در جمع. استرس این را دارد بچه‌اش کاری نکند که در جمع زشت باشد و در موردش بد فکر کنند. به همین دلیل، بچه هم اضطراب می‌گیرد و همه کارهایش را به بدترین حالت انجام می‌دهد».علیرضا، شش‌ساله است و قدرت تکلم دارد. ولی رفتارهایی دارد که نشان می‌دهد با کودکان دیگر متفاوت است. «معمولا خانواده‌ها توقعات بیش از اندازه از بچه‌هایشان دارند. این توقع بیجا باعث می‌شود کودک نتواند آن رفتارها را داشته باشد و خشم و اضطراب کودک را بالا می‌برند و بعد می‌گویند کودک ما روند رو به بهبود ندارد. یک نمونه دیگر این است که کودک اُتیسم حاد دارد، خانواده بچه را کنار می‌گذارند و می‌گویند اینکه دیگر خوب نمی‌شود. ولی این کودک تا سطح خودش می‌تواند رشد کند». مددکار علیرضا کارت‌هایی را جلویش می‌گذارد و از او می‌خواهد تشخیص دهد هرکدام مربوط به چه شغلی است و می‌گوید: «دولت هیچ کاری برای این بچه‌ها نکرده. اگر هم مرکزی هست برای کودکان اُتیسم است. ولی برای نوجوانان و جوانان اُتیسمی مرکزی نیست. ما کودکان را تا یک حدی می‌رسانیم ولی بعد از آن رها می‌شوند». مددکار می‌گوید مادر علیرضا دو ماه است که فوت کرده و از او می‌پرسد «علیرضا مامانت کجاست؟» بیمارستانه. «بیاد خونه؟» نه نیاد. او می‌گوید: «نبودن مادر روی علیرضا تأثیر داشته ولی وابستگی‌ای وجود نداشته. اگر علیرضا برای مادرش جایگزین پیدا کند به‌راحتی فراموش می‌کند». علیرضا آمادگی رفتن به مدرسه عادی را دارد. 

خانواده کودکان مترو مشکلات والدین