روایتی سخت از سفر دو هزار کیلومتری یک بیمار نادر به پایتخت

به گزارش پارس نیوز، پدر این کودک که مخارج خانواده را با کارگری تامین می‌کند می‌گوید از سال 1392 علائم اولیه بیماری گزرودرما پیگمنتوزوم بر روی پوست او آشکار شده است.

چند سالی است که در پی درمان فرزندش به بیمارستانهای زاهدان و کرمان و یزد می‌رود اما بیماری مریم به دلیل عدم امکانات بهداشتی و درمانی  در روستاها و شهرهای دور افتاده استان سیستان و بلوچستان روز به روز شدیدتر شده  به طوری که حالا چشم و لب این کودک نیز درگیر شده است.

مریم اکنون هفت ساله است و باید به مدرسه برود اما پدرش می‌گوید معلمان به خاطر شرایط ظاهری به او اجازه ثبت نام ندادند و گفته اند باعث ترس بقیه بچه‌ها می‌شود.

با پیگیری‌های بنیاد بیماری های نادر ایران، خانواده این بیمار به همراه پسر عمویش که او هم به تازگی علائم  گزرودرما پیگمنتوزوم بر روی پوستش ظاهر شده است مسافتی طولانی را برای ادامه درمان به تهران آمده‌اند.

در این رابطه بابک خطی - متخصص کودکان در کلینیک تخصصی نادر می‌گوید: این بیماری از نادرترین بیماریهای پوستی است که چشم، غدد داخلی و پوست را با هم درگیر می‌کند به همین دلیل برای کنترل بیماری باید متخصصان غدد و متابولیک، چشم پزشکی و پوستی به طور منظم و به صورت هماهنگ بیمار را تحت معالجه قرار دهند.

به گزارش بنیاد بیماری های نادر ایران - بیماری گزرودرما پیگمنتوزوم یک اختلال ژنتیکیاتوزومی نادر است که بر اثر آن عامل بازسازی دی‌ان‌ای آسیب دیده بوسیله اشعه فرابنفش، کارایی خود را از دست می‌دهد. این اختلال خشکی رنگدانه‌های قهوه‌ای و زخم روی پوست را همراه دارد.