روش‌های کمک به بیماران پروانه‌ای(eb)

بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوسا (ای بی)، نوعی بیماری یا اختلال پوستی است که فرد در اثر آن دچار تاول و زخم در قسمت پوست و غشای مخاطی بدن همانند مری، دهان و نای می‌شود. این بیماری، اختلالی نادر است.

اما در زمان تشدید شدن، ممکن است عواقب جبران‌ناپذیری همچون مرگ را به دنبال داشته باشد. یکی از عوارض این بیماری، شکننده شدن پوست است. به گونه‌ای که با جزئی‌ترین خراش، پوست لایه لایه می‌شود. احتمال بروز این بیماری در میان نژاد، جنسیت و گروه‌های قومی، یکسان است و متأسفانه احتمال مبتلا شدن به سرطان پوست در این دسته از بیماران، بیش از سایر افراد است.

بیماری ای بی

بسیاری از افراد جامعه، آگاهی کمی نسبت به بیماری‌ پروانه‌ای دارند، از این رو به دلیل شناخت ناکافی،برخی از افراد رفتار مناسبی با این بیماران ندارند و همین امر سبب منزوی شدن این بیماران می‌شود. به گونه‌ای که ترجیح می‌دهند در خانه بمانند و از افراد جامعه دوری کنند تا رفتار مردم آن‌ها را آزار ندهد.

ما می‌توانیم با انجام کارهایی همچون حمایت مالی، حمایت معنوی، آگاه سازی و اطلاع رسانی در جامعه، تبلیغ در فضای مجازی، شرکت در کمپین‌های حمایت از کودکان پروانه‌ای، در کمک به بیماران ای بی نقشی مفید داشته باشیم. همچنین برخی از روش‌های کمک به این بیماران، عبارت است از:

۱_ پرداخت صدقه آنلاین

۲_ از طریق دریافت قلک صدقه

۳_از طریق کیوسک کمک‌های مردمی در شهر

۴_ از طریق سازمان هلال احمر منطقه

هموطنان عزیز می‌توانند حمایت‌های مالی خود را از چند طریق به دست بیماران پروانه‌ای برسانند. کمک به بیماران ای بی از طریق سایت، اپلیکیشن ۷۲۴، ایوا، همراه کارت و اپلیکیشن سکه نیز امکان‌پذیر است.

کمک مالی به بیماران پروانه‌ای با پرداخت صدقه

اگر قصد کمک به بیماران ای بی را دارید می‌توانید از طریق روش‌های ذکر شده به آن‌ها کمک کنید. یکی از روش‌های ذکر شده، کمک به بیماران ای‌ بی از طریق صدقه است. با صدقه دادن علاوه بر اینکه دل کودکان پروانه‌ای را شاد می‌کنیم، بلکه بدون شک رزق و روزی آن در زندگی خودمان حاصل می‌شود.

همان‌طورکه می‌دانید، داروهای بیماران پروانه‌ای نوعی داروی خاص است و این بیماری به دلیل پانسمان‌های مکرر و تهیه دارو برای بیماران، هزینه‌های زیادی دارد. به دلیل وجود تحریم، تهیه دارو و پانسمان با مشکلات زیادی رو به رو است.

به همین دلیل با حمایت خیرین نیکوکار و نهاد‌های مردمی در این راستا سعی می‌شود خدمات لازم در جهت افزایش روحیه بیماران پروانه‌ای انجام شود تا لحظه‌ای بدون فکر کردن به این بیماری بتوانند همانند دیگران از زندگی خود لذت ببرند.

از این رو صدقه‌های دریافتی از سوی مردم صرف هزینه‌های دارویی و پانسمان بیماران می‌شود. کمک از طریق پرداخت صدقه، شرایط خاص خود را دارد که باید پیش از پرداختن به آن توجه شود. این شرایط عبارت است از :

۱_ بهتر است زمانی که در جهت حمایت، اقدامی انجام می‌دهید این اقدام آشکار نشود. از لحاظ معنوی با پنهان کردن امر خیر، ثواب بیشتری نصیب فرد می‌شود.

۲_ صدقه ای که نیازمندان داده می‌شود باید از مالی حلال باشد.

۳_ زمانی که به مستمندان کمک می‌شود نباید این کمک در راستای خودنمایی و با فخرفروشی همراه باشد. زیرا در اثر اینکار ثوابی دریافت نمی شود.

۴_ اگر نیت شما برای حمایت از نیازمندان نیتی پاک است، اینکار را انجام دهید. زیرا برای دریافت رزق و روزی، برکت در زندگی و اموال، باید کار خیر را با خلوص تمام انجام دهید.

حمایت معنوی از کودکان ای بی

افرادی که به‌عنوان امور خیریه، قصد کمک به بیماران ای بی را دارند، می‌توانند علاوه بر کمک‌های مالی، با اطلاع رسانی بین مردم و افزایش آگاهی لازم درباره این بیماری، از لحاظ معنوی کودکان پروانه‌ای را حمایت کنند.

بیماران ای بی می‌توانند از طریق مشاوره و تماس تلفنی با کارشناسان به هم‌دردی و همدلی بپردازند تا شاید این‌کار به تقویت روحیه آن‌ها کمک شایانی کند. اگر بیماری ای بی در میان تمام مردم جامعه همانند سایر بیماری‌ها عادی جلوه کند، بیماران پروانه‌ای مشکلی برای وارد شدن در اجتماع ندارند.

همدردی با این بیماران موجب کم شدن درد و رنج ناشی از بیماری در آن‌ها می‌شود. اما اگر افراد به درستی درباره این بیماری اطلاعات کافی نداشته باشند، زمانی که کودکان پروانه‌ای با سایر کودکان همنشین می‌شوند، ممکن است برخی از کودکان، آن‌ها را مورد تمسخر قرار دهند.

به‌همین دلیل است که برقراری ارتباط با دیگران برای کودکان پروانه‌ای مشکلی بزرگ به‌شمار می‌رود. هموطنان و خیرین عزیز می‌توانند جهت دریافت اطلاعات بیشتر و آگاهی از روش‌های کمک به بیماران ای بی به سایت ebhome مراجعه کنند.

اهمیت پرداخت صدقه به خیریه مردم نهاد خانه ای بی

همان‌طورکه از قدیم گفته‌اند صدقه طول عمر را افزایش می‌دهد، هفتاد نوع بلا را از انسان دور می‌کند، فقر را از آدمی دور می‌کند، موجب دفع نحوست می‌شود و ...

دسته‌ای از افراد صدقه‌های خود را به‌صورت ماهانه در صندوق‌هایی که از سوی برخی از ارگان‌ها دریافت می‌کنند، قرار می‌دهند.

امروزه با پیشرفت تکنولوژی و گستردگی فضای مجازی، می‌توانید به صورت آنلاین صدقه پرداخت کنید و از اینکه صدقه شما به‌طور قطعی برای رفع مشکل بیماران و نیازمندان استفاده می‌شود، اطمینان حاصل کنید. یکی از این ارگان‌ها، خانه ای بی است. کسانی که با پرداخت صدقه، در کمک به نیازمندان شریک هستند از اجر و پاداش درگاه الهی برخوردار می‌شوند.

جمع بندی

در بسیاری از مواقع که ما تصور می‌کنیم تهیه کردن یک وسیله، مواد غذایی، دارو، پوشاک و... نیازی به مبلغ چندانی ندارد و کمک آن به دیگران کاری از پیش نمی‌برد، باید بدانیم که کمک کردن به بیماران، هرچند به مقدار کم و به اندازه توان مالی، باعث می‌شود کودکانی که نیازمند و یا بیمار هستند خوشحال شوند و دلشان برای مدتی شاد شود.

همین شادی درونی سبب جمع شدن نیکی در آخرت فرد را به دنبال دارد و جایگاه بلند مرتبه‌‌ای برای وی می‌سازد. در خانه ای بی، کمک به بیماران ای بی با فداکاری شما و تلاش خیرین نیکوکار صورت می‌گیرد. زیرا کمک‌های شما عزیزان علاوه بر بهبود روند درمان در آن‌ها، سبب تجدید روحیه کودکان پروانه‌ای می‌شود.