به گزارش پارس به نقل از مهر، بیماران هموفیلی که دفترچه بیماران خاص تامین اجتماعی را در اختیار دارند از پرداخت فرانشیز سهم بیمار در موارد استفاده از خدمات درمانی و آزمایشگاهی و دارویی و تصویربرداری های پزشکی و دیگر خدمات پاراکلینیکی که تحت پوشش بیمه چه به صورت سرپایی و چه بستری معاف هستند. بر اساس گزارش روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، به رغم اطلاع رسانی های مکرر سازمان تامین اجتماعی و کانون هموفیلی ایران به نظر می رسد هنوز بیماران و برخی مراکز درمانی و داروخانه ها از این امر اطلاع کافی ندارند. لذا ضرورت دارد بیماران در صورت دریافت وجه از طرف هر مرکزی مراتب را فورا به دفتر مرکزی کانون هموفیلی ایران گزارش نمایند که با همکاری سازمان تامین اجتماعی از بروز این نوع تخلفات جلوگیری گردد.

بیماران و مسئولین مراکز درمانی و داروخانه ها باید توجه نمایند رنگ نسخ دفترچه های بیماران خاص با دفترچه های عادی تفاوت دارد و سازمان تامین اجتماعی فرانشیز سهم بیمار را چه درحوزه سرپایی و چه در موارد بستری مستقیما به مراکز طرف قرارداد این سازمان می پردازند.

این روابط عمومی همچنین به اطلاع بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی از جمله اختلالات پلاکتی، ون ویلبراند و کمبود فاکتور۷ و… که سازمان تامین اجتماعی اخیرا از تحویل دفترچه بیماریهای خاص به آنان خودداری نموده می رساند که این تصمیم توسط هیئت مدیره سازمان تامین اجتماعی اتخاذ گردیده و این سازمان تا کنون به صورت رسمی در رابطه با دلایل این اقدام که بر خلاف برنامه توسعه پنجم کشور است توضیح رسمی ارایه نداده است. اما در مراجعه حضوری مدیر مددکاری این موسسه به این سازمان یکی از کارشناسان ارشد این سازمان مطرح نموده که بیمارانی که دفترچه خاص این سازمان را دارند از پرداخت فرانشیز معاف هستند به عبارت دیگر سازمان تامین اجتماعی تمامی هزینه های درمانی آنها را علاوه بر هزینه های بیماری خاص آنها تقبل نموده است.

وی تصمیم اخیر این سازمان را مبنی بر خارج نمودن گروه قابل توجهی از بیماران با مشکل اختلال انعقادی ارثی را از شمول بیمه خاص تامین اجتماعی مصوب هیئت مدیره دانسته و تاکید نموده که این بیماران داروی تخصصی خود را رایگان دریافت می نمایند. اما وی نتوانست توضیحات قانع کننده ای در رابطه با نوع بهره مندی این بیماران از خدمات درمانی مرتبط با بیماری خود را ارایه دهد. برای نمونه اگر این بیماران نیازمند خدمات عکسبرداری، آزمایشگاهی و یا از آن مهمتر نیازمند خدمات بستری در رابطه با بیماری اصلی خود باشند چگونه می توانند از حمایت خاص این سازمان بهره مند شوند.

کانون هموفیلی ایران کماکان معتقد است که این تصمیم سازمان تامین اجتماعی بدون کارشناسی لازم و بدون مشورت با وزارت بهداشت و مراکز تخصص هموفیلی اتخاذ گردیده و بدون هیچگونه دلیلی این گروه از بیماران از امتیازات بیماران خاص محروم گردیده اند. این بازگشت به عقب سازمان تامین اجتماعی هم غیر عادلانه است و هم برخلاف برنامه توسعه پنجم کشور است. بر اساس این برنامه می بایست سهم مردم در حوزه بهداشت و درمان کاهش یابد ولی این سازمان بدون دلیل و بدون آنکه بتواند تفاوت خاصی بین بیماری هموفیلی با بیماری ون ویلبراند و یا اختلالات پلاکتی ارثی و دیگر اختلالات انعقادی ارثی ارایه نماید آنها را از امتیازاتی که بالغ بر ۲۰ سال به آنها اختصاص می یافته محروم نموده است.

نکته قابل توجه دیگر آن است که اساس درمان بیماران هموفیلی درمان جامع سلامت محور است. تفکیک تامین سلامت عام این بیماران از سلامت خاص آنان کار بسیار دشوار و در عین حال غیر علمی است. برای نمونه نیاز این بیماران به خدمات دندانپزشکی اساسا از طریق تامین ارتباط با حوزه درمان تخصصی آنها میسر است و عوارضی که برای این بیماران به وجود می آید اصلا قابل مقایسه با افراد عادی جامع نیست. اعضای مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در مجمع عمومی این موسسه که بیست و پنجم بهمن ماه امسال برگزار شد، به هیئت مدیره کانون ماموریت داده است که این موضوع را از طریق مراجع نظارتی، وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی پیگیری نماید.